[article] 
inLa revue de l'infirmière > 257 (janvier 2020) . - pp. 15-30

Titre :	La mucoviscidose
Type de document :	texte imprimé
Auteurs :	Sonia Guillouët, Auteur ; Isabelle Sermet-Gaudelus, Auteur ; Marlene Pierre-Joseph, Auteur ; Annabelle Voltine, Auteur ; Helene Roze, Auteur ; Maya Kirszenbaum, Auteur ; Sophie Dupont, Auteur ; Marlene Clairicia Pierre-Joseph, Auteur ; Aline Lustre, Auteur ; Veronique Vion-Genovese, Auteur ; Marie Cheick, Auteur ; Sophie Rombdalle-Balle, Auteur ; Catherine Llerena, Auteur ; Juliette Champreux, Auteur ; Johanne Vanneste, Auteur ; Marianne Brechu, Auteur
Année de publication :	2020
Article en page(s) :	pp. 15-30
Catégories :	Démographie:Population:Age:Cycle vie:Groupe âge:Adulte Démographie:Population:Age:Cycle vie:Groupe âge:Enfant Ethique:Droits personne:Droit catégoriel:Droits malade:Information malade:Annonce maladie Histoire de vie:Histoire familiale:Fin vie Mots outils [NI]:Méthodologie:Processus:Traitement Pathologie:Maladie congénitale:Mucoviscidose Pathologie:Maladie génétique Physiologie:Physiopathologie Politique groupe population:Politique famille:Accompagnement familial Pratique médicale:Recherche médicale:Epidémiologie Profession sanitaire & sociale:Profession santé:Profession paramédicale:Auxiliaire médical:Infirmier:Infirmière coordinatrice Sociologie:Société:Condition vie:Qualité vie Sociologie:Société:Vie sociale:Vie quotidienne:Loisir:Activité physique:Sport Symptôme Symptôme:Symptôme respiratoire Système soins:Filière soins:Réseau soins coordonnés
Résumé :	L'amélioration des connaissances ainsi que l'évolution des thérapeutiques et des soins à destination des patients atteints de mucoviscidose, maladie chronique héréditaire, ont permis une diminution très importante de la mortalité pédiatrique et une augmentation de l'espérance de vie à la naissance. Une prise en charge multidisciplinaire est assurée dès l'enfance dans des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose répartis sur le territoire français au sein desquels les infirmières coordinatrices y ont un rôle clé. Le lien ville-hôpital est assuré au côté des associations. Le passage à l'adolescence avec ses modifications physiques et psychiques, et la transition inévitable vers les services adultes est un moment important dans le suivi des patients. Ce dossier propose les articles suivants : La mucoviscidose, mise au point - L'accompagnement des familles à l'annonce de la mucoviscidose - La prise en charge de la mucoviscidose dès l'enfance - Mucoviscidose, le passage vers les centres adultes - Mucoviscidose, quel suivi pour les adultes aujourd'hui ? Mucoviscidose, accompagnement et fin de vie des patients - Mucoviscidose, grandir et mieux vivre grâce au sport. D'après la présentation de la revue
Localisation OPAC :	Montbrison/St-Chamond
Support (OPAC) :	En ligne (Abo. IFSI)

[article] La mucoviscidose [texte imprimé] / Sonia Guillouët, Auteur ; Isabelle Sermet-Gaudelus, Auteur ; Marlene Pierre-Joseph, Auteur ; Annabelle Voltine, Auteur ; Helene Roze, Auteur ; Maya Kirszenbaum, Auteur ; Sophie Dupont, Auteur ; Marlene Clairicia Pierre-Joseph, Auteur ; Aline Lustre, Auteur ; Veronique Vion-Genovese, Auteur ; Marie Cheick, Auteur ; Sophie Rombdalle-Balle, Auteur ; Catherine Llerena, Auteur ; Juliette Champreux, Auteur ; Johanne Vanneste, Auteur ; Marianne Brechu, Auteur . - 2020 . - pp. 15-30.
in La revue de l'infirmière > 257 (janvier 2020) . - pp. 15-30

Catégories :	Démographie:Population:Age:Cycle vie:Groupe âge:Adulte Démographie:Population:Age:Cycle vie:Groupe âge:Enfant Ethique:Droits personne:Droit catégoriel:Droits malade:Information malade:Annonce maladie Histoire de vie:Histoire familiale:Fin vie Mots outils [NI]:Méthodologie:Processus:Traitement Pathologie:Maladie congénitale:Mucoviscidose Pathologie:Maladie génétique Physiologie:Physiopathologie Politique groupe population:Politique famille:Accompagnement familial Pratique médicale:Recherche médicale:Epidémiologie Profession sanitaire & sociale:Profession santé:Profession paramédicale:Auxiliaire médical:Infirmier:Infirmière coordinatrice Sociologie:Société:Condition vie:Qualité vie Sociologie:Société:Vie sociale:Vie quotidienne:Loisir:Activité physique:Sport Symptôme Symptôme:Symptôme respiratoire Système soins:Filière soins:Réseau soins coordonnés
Résumé :	L'amélioration des connaissances ainsi que l'évolution des thérapeutiques et des soins à destination des patients atteints de mucoviscidose, maladie chronique héréditaire, ont permis une diminution très importante de la mortalité pédiatrique et une augmentation de l'espérance de vie à la naissance. Une prise en charge multidisciplinaire est assurée dès l'enfance dans des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose répartis sur le territoire français au sein desquels les infirmières coordinatrices y ont un rôle clé. Le lien ville-hôpital est assuré au côté des associations. Le passage à l'adolescence avec ses modifications physiques et psychiques, et la transition inévitable vers les services adultes est un moment important dans le suivi des patients. Ce dossier propose les articles suivants : La mucoviscidose, mise au point - L'accompagnement des familles à l'annonce de la mucoviscidose - La prise en charge de la mucoviscidose dès l'enfance - Mucoviscidose, le passage vers les centres adultes - Mucoviscidose, quel suivi pour les adultes aujourd'hui ? Mucoviscidose, accompagnement et fin de vie des patients - Mucoviscidose, grandir et mieux vivre grâce au sport. D'après la présentation de la revue
Localisation OPAC :	Montbrison/St-Chamond
Support (OPAC) :	En ligne (Abo. IFSI)