Catalogue des IFSI - IFAS de Saint-Chamond et de Montbrison (Loire - 42)
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Dépister et combattre les maladies rares
Mention de date : Septembre-Octobre 2013
Paru le : 01/09/2013
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[n° ou bulletin] est un bulletin de
| Titre : |
274 - Septembre-Octobre 2013 - Dépister et combattre les maladies rares |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Année de publication : |
2013 |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
[n° ou bulletin] est un bulletin de
274 - Septembre-Octobre 2013 - Dépister et combattre les maladies rares [texte imprimé] . - 2013. |  |
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[article]
| Titre : |
Dépister et combattre les maladies rares (Dossier) |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Yva Doually, Directeur de publication |
| Année de publication : |
2013 |
| Article en page(s) : |
pp. 13-34 |
| Note de contenu : |
- Une expertise nécessaire (p. 13)
- Les maladies rares, définitions et épidémiologie (pp. 14-16)
- Les maladies rares, un enjeu de santé publique (pp. 17-19)
- Le syndrome de Prader-Willi (pp. 20-23)
- Mieux vivre avec une anomalie du développement (p. 24)
- L'éducation aux soins des enfants atteints d'épidermolyse bulleuse héréditaire (pp. 25-28)
- Une équipe pluriprofessionnelle auprès d'enfants atteints de drépanocytose (pp. 29-31)
- Le syndrome de Pierre Robin et le soutien associatif (pp. 32-33)
- Eléments de bibliographie (p. 34) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 13-34
[article] Dépister et combattre les maladies rares (Dossier) [texte imprimé] / Yva Doually, Directeur de publication . - 2013 . - pp. 13-34. in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 13-34
| Note de contenu : |
- Une expertise nécessaire (p. 13)
- Les maladies rares, définitions et épidémiologie (pp. 14-16)
- Les maladies rares, un enjeu de santé publique (pp. 17-19)
- Le syndrome de Prader-Willi (pp. 20-23)
- Mieux vivre avec une anomalie du développement (p. 24)
- L'éducation aux soins des enfants atteints d'épidermolyse bulleuse héréditaire (pp. 25-28)
- Une équipe pluriprofessionnelle auprès d'enfants atteints de drépanocytose (pp. 29-31)
- Le syndrome de Pierre Robin et le soutien associatif (pp. 32-33)
- Eléments de bibliographie (p. 34) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
|  |
Exemplaires(2)
[article]
| Titre : |
Les maladies rares, définitions et épidémiologie |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Alain Donnart, Auteur ; Viviane Viollet, Auteur ; Marie Roinet-Tournay, Auteur |
| Année de publication : |
2013 |
| Article en page(s) : |
pp. 14-16 |
| Résumé : |
Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares, dont 80 % sont d’origine génétique. La plupart d’entre elles se déclarent dès le plus jeune âge. Les malades et leur entourage sont confrontés à l’errance diagnostique, aux insuffisances de la prise en charge, au manque d’information et de ressources. Un grand nombre de ces pathologies sont aussi parfois dites orphelines parce que les populations concernées ne bénéficient pas de réponse thérapeutique. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 14-16
[article] Les maladies rares, définitions et épidémiologie [texte imprimé] / Alain Donnart, Auteur ; Viviane Viollet, Auteur ; Marie Roinet-Tournay, Auteur . - 2013 . - pp. 14-16. in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 14-16
| Résumé : |
Il existe 6 000 à 8 000 maladies rares, dont 80 % sont d’origine génétique. La plupart d’entre elles se déclarent dès le plus jeune âge. Les malades et leur entourage sont confrontés à l’errance diagnostique, aux insuffisances de la prise en charge, au manque d’information et de ressources. Un grand nombre de ces pathologies sont aussi parfois dites orphelines parce que les populations concernées ne bénéficient pas de réponse thérapeutique. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
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Exemplaires(2)
[article]
| Titre : |
Les maladies rares, un enjeu de santé publique |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Alain Donnart, Auteur ; Viviane Viollet, Auteur ; Marie Roinet-Tournay, Auteur |
| Année de publication : |
2013 |
| Article en page(s) : |
pp. 17-19 |
| Résumé : |
Sous l’impulsion d’associations de patients, la lutte contre les maladies rares a été progressivement retenue comme une priorité de santé publique. Un premier Plan national maladies rares, en 2005-2008, s’est attaché à faciliter le diagnostic et l’accès aux soins. Un deuxième Plan, pour 2011-2014, a pour objectif d’améliorer la prise en charge et de développer la recherche et les coopérations internationales. La Plateforme Maladies Rares constitue une ressource incontournable pour l’information des familles et les professionnels. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 17-19
[article] Les maladies rares, un enjeu de santé publique [texte imprimé] / Alain Donnart, Auteur ; Viviane Viollet, Auteur ; Marie Roinet-Tournay, Auteur . - 2013 . - pp. 17-19. in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 17-19
| Résumé : |
Sous l’impulsion d’associations de patients, la lutte contre les maladies rares a été progressivement retenue comme une priorité de santé publique. Un premier Plan national maladies rares, en 2005-2008, s’est attaché à faciliter le diagnostic et l’accès aux soins. Un deuxième Plan, pour 2011-2014, a pour objectif d’améliorer la prise en charge et de développer la recherche et les coopérations internationales. La Plateforme Maladies Rares constitue une ressource incontournable pour l’information des familles et les professionnels. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
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Exemplaires(2)
[article]
| Titre : |
Le syndrome de Prader-Willi |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Pierre Sarda, Auteur |
| Année de publication : |
2013 |
| Article en page(s) : |
pp. 20-23 |
| Résumé : |
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare qui touche le neurodéveloppement de l’enfant. Il s’accompagne de troubles du comportement majeurs et d’une obésité morbide. Un diagnostic précoce et un traitement par hormone de croissance permettent une amélioration notable des difficultés des enfants. Cependant, le devenir des adultes reste problématique. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 20-23
[article] Le syndrome de Prader-Willi [texte imprimé] / Pierre Sarda, Auteur . - 2013 . - pp. 20-23. in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 20-23
| Résumé : |
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare qui touche le neurodéveloppement de l’enfant. Il s’accompagne de troubles du comportement majeurs et d’une obésité morbide. Un diagnostic précoce et un traitement par hormone de croissance permettent une amélioration notable des difficultés des enfants. Cependant, le devenir des adultes reste problématique. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
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Exemplaires(2)
[article]
| Titre : |
L'éducation aux soins des enfants atteints d'épidermolyse bulleuse héréditaire |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Isabelle Corset, Auteur ; Eva Bourdon-Lanoy, Auteur ; Christine Bodemer, Auteur |
| Année de publication : |
2013 |
| Article en page(s) : |
pp. 25-28 |
| Résumé : |
L’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie dermatologique rare qui demande des soins quotidiens spécifiques. Un programme d’éducation permet aux parents d’apprendre à réaliser le bain dans des conditions optimales décrites dans un protocole de soins. Le contact et la relation avec l’enfant sont privilégiés. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 25-28
[article] L'éducation aux soins des enfants atteints d'épidermolyse bulleuse héréditaire [texte imprimé] / Isabelle Corset, Auteur ; Eva Bourdon-Lanoy, Auteur ; Christine Bodemer, Auteur . - 2013 . - pp. 25-28. in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 25-28
| Résumé : |
L’épidermolyse bulleuse héréditaire est une maladie dermatologique rare qui demande des soins quotidiens spécifiques. Un programme d’éducation permet aux parents d’apprendre à réaliser le bain dans des conditions optimales décrites dans un protocole de soins. Le contact et la relation avec l’enfant sont privilégiés. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
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Exemplaires(2)
[article]
| Titre : |
Une équipe pluriprofessionnelle auprès d'enfants atteints de drépanocytose |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Sandrine Mensah, Auteur ; Amélie Pérrin, Auteur ; Marie Vandaele, Auteur |
| Année de publication : |
2013 |
| Article en page(s) : |
pp. 29-31 |
| Résumé : |
La drépanocytose est une maladie rare et héréditaire caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine. Elle provoque des crises vaso-occlusives très douloureuses. La prise en charge, pluriprofessionnelle, est favorisée par l’intervention d’un réseau. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 29-31
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Exemplaires(2)
[article]
| Titre : |
Le syndrome de Pierre Robin et le soutien associatif |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Eric Brochard, Auteur ; Régine Decotte, Auteur |
| Année de publication : |
2013 |
| Article en page(s) : |
pp. 32-33 |
| Résumé : |
Le syndrome de Pierre Robin associe trois malformations du visage et de la bouche, entraînant des conséquences sur l’alimentation, la dentition, le langage et parfois la respiration. Face au manque d’informations sur cette maladie rare touchant un enfant sur 10 000, l’accompagnement par une association facilite l’accès aux équipes spécialisées tout en assurant soutien et conseils aux familles. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 32-33
[article] Le syndrome de Pierre Robin et le soutien associatif [texte imprimé] / Eric Brochard, Auteur ; Régine Decotte, Auteur . - 2013 . - pp. 32-33. in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 32-33
| Résumé : |
Le syndrome de Pierre Robin associe trois malformations du visage et de la bouche, entraînant des conséquences sur l’alimentation, la dentition, le langage et parfois la respiration. Face au manque d’informations sur cette maladie rare touchant un enfant sur 10 000, l’accompagnement par une association facilite l’accès aux équipes spécialisées tout en assurant soutien et conseils aux familles. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
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Exemplaires(2)
[article]
| Titre : |
Soulager la douleur de l'enfant en contexte culturel |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Linda Lemire, Auteur |
| Année de publication : |
2013 |
| Article en page(s) : |
pp. 35-38 |
| Résumé : |
Le soulagement de la douleur des enfants dans le monde demeure encore fragile et tributaire de croyances et de tabous. La perception de la douleur et la tolérance face à celle-ci dépendent de nombreux facteurs. L’infirmière prévient et soulage la douleur de l’enfant en prenant en compte les facteurs culturels de chaque famille. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 35-38
[article] Soulager la douleur de l'enfant en contexte culturel [texte imprimé] / Linda Lemire, Auteur . - 2013 . - pp. 35-38. in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 35-38
| Résumé : |
Le soulagement de la douleur des enfants dans le monde demeure encore fragile et tributaire de croyances et de tabous. La perception de la douleur et la tolérance face à celle-ci dépendent de nombreux facteurs. L’infirmière prévient et soulage la douleur de l’enfant en prenant en compte les facteurs culturels de chaque famille. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
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Exemplaires(2)
[article]
| Titre : |
Consultations transculturelles, un espace pour les adolescents victimes de trauma |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Nora Bouaziz, Auteur ; Marie-Rose Moro, Auteur |
| Année de publication : |
2013 |
| Article en page(s) : |
pp. 39-42 |
| Résumé : |
Les consultations transculturelles pour adolescents participent de la pluridisciplinarité et de la créativité que requiert la clinique complexe de ceux-ci. Face à un jeune ayant subi un événement traumatique, ce travail psychothérapique restaure et rassure. Il contribue aux étayages nécessaires pour relancer les processus psychiques chez des jeunes souvent sidérés, en détresse psychique, isolés de leur famille et de leur culture. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 39-42
[article] Consultations transculturelles, un espace pour les adolescents victimes de trauma [texte imprimé] / Nora Bouaziz, Auteur ; Marie-Rose Moro, Auteur . - 2013 . - pp. 39-42. in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 39-42
| Résumé : |
Les consultations transculturelles pour adolescents participent de la pluridisciplinarité et de la créativité que requiert la clinique complexe de ceux-ci. Face à un jeune ayant subi un événement traumatique, ce travail psychothérapique restaure et rassure. Il contribue aux étayages nécessaires pour relancer les processus psychiques chez des jeunes souvent sidérés, en détresse psychique, isolés de leur famille et de leur culture. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
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Exemplaires(2)
[article]
| Titre : |
L'intuition dans les soins en pédiatrie |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Valérie Loizeau, Auteur ; Céline Trophardy, Auteur |
| Année de publication : |
2013 |
| Article en page(s) : |
pp. 43-46 |
| Résumé : |
L’intuition du soignant, issue de son expérience, peut être considérée comme une forme d’intelligence dans l’action. Elle est intégrée à la fois dans la position réflexive et dans l’apprentissage sur le terrain, et peut être mobilisée dans toute démarche clinique infirmière. La transmission des savoirs aux jeunes professionnels devrait donc inclure celle de l’intuition, afin de les aider à s’adapter à chaque situation de soins, notamment en pédiatrie. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 43-46
[article] L'intuition dans les soins en pédiatrie [texte imprimé] / Valérie Loizeau, Auteur ; Céline Trophardy, Auteur . - 2013 . - pp. 43-46. in Soins pédiatrie puériculture > 274 (Septembre-Octobre 2013) . - pp. 43-46
| Résumé : |
L’intuition du soignant, issue de son expérience, peut être considérée comme une forme d’intelligence dans l’action. Elle est intégrée à la fois dans la position réflexive et dans l’apprentissage sur le terrain, et peut être mobilisée dans toute démarche clinique infirmière. La transmission des savoirs aux jeunes professionnels devrait donc inclure celle de l’intuition, afin de les aider à s’adapter à chaque situation de soins, notamment en pédiatrie. (R.A.) |
| Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
| Support (OPAC) : |
Article de revue / En ligne (Abo. IFSI) |
| En ligne : |
http://www.em-premium.com/revue/spp/34/274 |
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Exemplaires(2)
Dépister et combattre les maladies rares (Dossier) / Yva Doually in Soins pédiatrie puériculture, 274 (Septembre-Octobre 2013)
