[article] inLa revue de l'infirmière > 257 (janvier 2020) . - pp. 15-30
Titre : |
La mucoviscidose |
Type de document : |
texte imprimé |
Auteurs : |
Sonia Guillouët, Auteur ; Isabelle Sermet-Gaudelus, Auteur ; Marlene Pierre-Joseph, Auteur ; Annabelle Voltine, Auteur ; Helene Roze, Auteur ; Maya Kirszenbaum, Auteur ; Sophie Dupont, Auteur ; Marlene Clairicia Pierre-Joseph, Auteur ; Aline Lustre, Auteur ; Veronique Vion-Genovese, Auteur ; Marie Cheick, Auteur ; Sophie Rombdalle-Balle, Auteur ; Catherine Llerena, Auteur ; Juliette Champreux, Auteur ; Johanne Vanneste, Auteur ; Marianne Brechu, Auteur |
Année de publication : |
2020 |
Article en page(s) : |
pp. 15-30 |
Catégories : |
Démographie:Population:Age:Cycle vie:Groupe âge:Adulte ; Démographie:Population:Age:Cycle vie:Groupe âge:Enfant ; Ethique:Droits personne:Droit catégoriel:Droits malade:Information malade:Annonce maladie ; Histoire de vie:Histoire familiale:Fin vie ; Mots outils [NI]:Méthodologie:Processus:Traitement ; Pathologie:Maladie congénitale:Mucoviscidose ; Pathologie:Maladie génétique ; Physiologie:Physiopathologie ; Politique groupe population:Politique famille:Accompagnement familial ; Pratique médicale:Recherche médicale:Epidémiologie ; Profession sanitaire & sociale:Profession santé:Profession paramédicale:Auxiliaire médical:Infirmier:Infirmière coordinatrice ; Sociologie:Société:Condition vie:Qualité vie ; Sociologie:Société:Vie sociale:Vie quotidienne:Loisir:Activité physique:Sport ; Symptôme ; Symptôme:Symptôme respiratoire ; Système soins:Filière soins:Réseau soins coordonnés
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Résumé : |
L'amélioration des connaissances ainsi que l'évolution des thérapeutiques et des soins à destination des patients atteints de mucoviscidose, maladie chronique héréditaire, ont permis une diminution très importante de la mortalité pédiatrique et une augmentation de l'espérance de vie à la naissance. Une prise en charge multidisciplinaire est assurée dès l'enfance dans des centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose répartis sur le territoire français au sein desquels les infirmières coordinatrices y ont un rôle clé. Le lien ville-hôpital est assuré au côté des associations. Le passage à l'adolescence avec ses modifications physiques et psychiques, et la transition inévitable vers les services adultes est un moment important dans le suivi des patients. Ce dossier propose les articles suivants : La mucoviscidose, mise au point - L'accompagnement des familles à l'annonce de la mucoviscidose - La prise en charge de la mucoviscidose dès l'enfance - Mucoviscidose, le passage vers les centres adultes - Mucoviscidose, quel suivi pour les adultes aujourd'hui ? Mucoviscidose, accompagnement et fin de vie des patients - Mucoviscidose, grandir et mieux vivre grâce au sport. D'après la présentation de la revue |
Localisation OPAC : |
Montbrison/St-Chamond |
Support (OPAC) : |
En ligne (Abo. IFSI) |
[article] La mucoviscidose [texte imprimé] / Sonia Guillouët, Auteur ; Isabelle Sermet-Gaudelus, Auteur ; Marlene Pierre-Joseph, Auteur ; Annabelle Voltine, Auteur ; Helene Roze, Auteur ; Maya Kirszenbaum, Auteur ; Sophie Dupont, Auteur ; Marlene Clairicia Pierre-Joseph, Auteur ; Aline Lustre, Auteur ; Veronique Vion-Genovese, Auteur ; Marie Cheick, Auteur ; Sophie Rombdalle-Balle, Auteur ; Catherine Llerena, Auteur ; Juliette Champreux, Auteur ; Johanne Vanneste, Auteur ; Marianne Brechu, Auteur . - 2020 . - pp. 15-30. in La revue de l'infirmière > 257 (janvier 2020) . - pp. 15-30 |  |